【なるりえのひとり言　１０１８】　難病の薬で起きた紫斑症、薬なしで薄まった紫斑症。難病と薬

安心１１月号に爪もみが載ることになりました〜！！

今編集作業中ですので、もうしばし発売までお待ちくださいっ。

今回はうちで治療を受けながら、爪もみを日常ご自宅でも活用してくださっている患者さんの成果を、

ちゃんとプロの編集の方が患者さんに独自インタビューしてくださって、、、

なんか、私が書くよりもずっとずっと、

その病気の苦しさや乗り越えてきて見えてきた希望がクリアに描かれていて、

思わず原稿に涙しちゃって、、、

いや、なんか、

プロの仕事ってすごいなって思っちゃいました。そして、患者さんの思いってすごいなって思っちゃいました。

さて、その中で、

写真も提供させていただいたんですけれど、

こう理由があって要求されないと、

なかなか写真データって日常の治療ざんまいに紛れがちなって、

すっごいよくなっているのもわかるし、

ああ、よかったな、伝えたいな、とも思うんですけれど、

ついつい流れがちになってね、

今回改めて見てみるいい機会になった写真をご紹介したいかと。

せっかく見比べてみたしね。

その方の疾患が何か？？って言うと、

「結節性多発動脈炎」

難病指定４２に当たります。

リウマチとか膠原病内科で診られるものなので、

まぁ、結局自分の免疫で自分を傷つけて血管が炎症起こす系の病気なんだと、ざっくり言えばそんな感じかと。

ていうか、結局、難病ってものは、

ある意味、ものすごーく体の免疫が素直すぎる方の病気が基本！

要は、薬を使えば使うほど、

もっと免疫が嫌がる病気、

なので、

それで、もっと悪化していくって感じなので、

ゆえに薬が今ひとつ効かないって話になる。

だから、苦しんだんだよね、病院の薬飲んで処置に。。。。。

難病指定４２とか言っている場合じゃない、名前と指定すればいいって話じゃない。

もともとですけれど、薬を救急じゃないのに使うってことに間違いがあるって話。

名前つけて細分化すれば責任免れるって話じゃないと思うんですよね。

よくなんなきゃ細分化なんて、結果に出てこなきゃ、患者さんにとって意味ない！ってことを、

細分化によって、患者さん自身も忘れがちになるから恐いものです。 

結局、安倍首相の潰瘍性大腸炎（難病）だってどうです？？

薬使いまくって何も治っちゃいないって話ですよね？？

で、ステロイド三昧の病院の処方の結果出てきたもの。

超副作用！！！ってやつ。

ステロイドによる紫斑！！！

ステロイドの使いすぎで、ちょっとした刺激で血管が破れてあざのようになる。

全然薬でいいことないやん！って話。

だから押しちゃダメ！とか病院では言われるけれど、

そんなことないよね、爪もみにせよ、特にうちの治療にせよ、

超押しまくりってやつですよ。

あのね、いい刺激と、悪い刺激は別もんだって、わからないんだねー。

というわけで、これは２０１９年５月の写真になる。

そして、今年２０２０年５月、１年後の写真。

完治とは言わないけれど、すっごい薄いよね、紫斑。

薬なんて病院は使っていると思っているけれど、使っちゃいない。

どう？難病に薬は必要ですか？

紫斑だけじゃなくて、本家本元の難病だって、顔を出すこともない。 

一体なんだったの？薬って。損しかしなかったよね。

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