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難病。ステロイドが抜けた時振戦が消えた?! byなるりえ

難病。ステロイドが抜けた時振戦が消えた?! byなるりえ

2020/06/16

【なるりえのひとり言 999】 難病。ステロイドが抜けた時振戦が消えた?!

  

いやあ、うれしかったなぁ。。。治療をしてきてはっきり見えた違い。

 

多系統萎縮症。

 

西城秀樹さんもそうだったみたいだね、知らなかった・・・

  

うちの患者さまは小脳変性によって、

 

歩行困難や立ち上がる時もすぐに立てずふらつきが起きたりとか、話す時のろれつの不良とかが出て、徐々に進行してくと言われるものなんですけれど、

 

(あ、もちろんんそうはさせないけどね。病気の教科書は裏切るためにあるものから)、

 

なんか進行してきたりするとパーキンソンニズムと呼ばれる振戦(パーキンソン病に似た不随意の震え)なども出てきたりするんですけれど、

 

それも見られていた。

 

治療中にもそれがよく出ていたんですね。

 

特に私がえいっ!!って強い治療をする時とかは特に。

 

でも、気が付いた。

  

もちろん、いろんなところがよくなっている。

 

肌が綺麗になって、

 

もっと痩せていたけど(ある意味もともと潰瘍性大腸炎だったしそれも出なくなったし)、結果的に肉付きがよくなったし、

 

歩くのだって行動だって早くなったし、

 

何より話していてまだ話出しはちょっとタイミングがずれるものの話出してからは言葉が普通にちゃんと聞こえるから私も聞き直さなくなったし、

 

でも、あれっ?!って。

 

震えがないじゃん!そうだよ、震えがほぼ無くなっているよっ!!私がみるとき以外ももちろんあるから完璧じゃないにしても、同じシチュエーションで出てこないって大きいですよ!

  

うれしいよね、やっぱり、この差に気がつけた瞬間。

  

でね、気が付いたこと。

 

ここ治療2回の出来事。

 

また薬のにおいをどうしても察知してしまうんだけど、

 

今まで感じてなかったのに、彼女の背骨近辺からステロイドのにおいがしたんです。

 

で、聞いたんですよ。

 

「え??薬なんて使ってないよね?!」って。

 

もちろん「使ってません」と。 

 

そうか、じゃあやっと今になって本当に出てきたんだね、って。

 

今回の治療もそうだったのね、ちゃんとステロイドのにおいがするんです。

 

でも、これだからこそ!震えが消えてきたんではないかな!!

 

小さなステップ、その積み重ねが大きな流れに繋がる。

  

治療は巻き戻し。

 

潰瘍性大腸炎だって10年薬を使ってきたわけだし、この1年多系統萎縮症に対しても点滴でステロイドを打たれたそう(ぜんっぜん効きもしなかったらしい)。

 

どんどん取り付いて離れなかった薬の残骸も捨てていこう!

  

治療始めて8月で1年。現在10ヶ月というところ。最近はプレミアコースに切り替えて頑張ってます!!

 

勝手に病気を治らないものなんて絶対にさせない。

 

そもそも、難病をもっと難病をしたのは薬じゃなくて?? 

  

 

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